우석이 이야기

"생명나눔재단은 희귀병인‘크루존증후군’으로 고통받고 있는 최우석(5세 · 김해 · 내동)군의 치료비 마련을 위해「개구쟁이 우석이는 친구가 필요합니다.」라는 슬로건으로 ‘우석이 지키기 캠페인’을 김해YMCA, 김해YWCA, CJ케이블넷 가야방송, 내외동 봉사단체, 김해지역 시민,사회단체, 지역기업 등과 함께 약 1개월간  김해를 중심으로 캠페인을 펼치려 합니다.

우석이는 생후 7개월 때, '크루존 증후군’확진을 받고 뇌압을 감소시키는 두개골 성형수술을 서울대병원에서 하였고 현재까지 치료를 유지해 오고 있습니다. 우석이가 앓고 있는 우리나라에서도 몇 되지 않는 병으로 선천성 기형의 일종으로 두개골의 앞부분과 안면골의 윗부분 즉 아래턱을 제외한 안면부분의 성장이 되지 않는 기본적인 증세를 보입니다.

우석이는 눈이 튀어 나와있고 밤에도 눈을 감지 못한 영향으로 오른쪽 눈은 실명 상태이며, 남은 한쪽 눈의 시력상태 또한 기능이 급속도로 약화되고 있습니다.
 

우석이는 병증의 증세가 심하게 나타나는 케이스로 뇌압이 증가하여 뇌에 물이 차 뇌수종으로 발전하여, 머리뒤쪽에 기계(션트삽입술)를 넣어 등쪽으로 물을  빼고 있습니다. 병증이 심회됨에 따라 환아 스스로 호흡을 하기 어려워 목에 구멍을 내어 튜브를 꽂아 놓은 상태이고, 오른족 팔과 손 등이 마비되어 가는 등  합병증이 확산되어가는 증세가 보이고 있습니다.

우석이는 당장이라도 안면성형수술과 목과 머리에 연결된 튜브관 교체수술, 상황이 호전된 후에 팔을 펴는 수술을 받아야 하는 등 여러차례 큰 수술을  받아야 합니다. 치료가 제대로 이루어지지 않을 경우 극심한 통증이 유지되고 시력상실은 물론 전신마비 등 크게는 생명을 잃게 됩니다.

우석이의 가정은 엄마와 초등학교에 다니는 두명의 누나, 우석이를 포함해 네식구가 기초생활 수급자로 정부에서 매달 생활을 지원해 주는 보조금으로 어렵게 살아가고 있습니다. 매달 우석이에게 들어가는 치료비와 치료를 받기위해 서울로 움직이는 비용을 쓰고나면 누나들이 필요한 학용품조차도 구입 할수 없는 딱한 처지에 놓여있습니다. 최근까지 무상으로 살고 있었던 한칸 쪽방마저 집이  매매되어 당장 집을 비워줘야 해서 우여곡절 끝에 임시로 귀거할 곳을 겨우 찾긴 했지만  이곳 조차도 머지않아 비워줘야 할 안타까운 상황 입니다.

우석이는 밤이면 수면중에 눈이 튀어나와 고통을 다스리지 못해 두눈을 잡고 팔짝팔짝 뛰며, ‘엄마, 어떻게좀 해줘’‘너무 아파’하며 고통을 호소하고 있습니다. 밤이면 1시간에 한번이상 수 차례 고통을 반복하는 일이 생활화 되어 있습니다. 하루에도 수십번 눈을 밀어넣는 등 다섯 살 배기 어린 아이가 고통을  감당 하기에는 너무나 가혹한 생활을 하고 있습니다.

우석이는 통증이 덜한 낮시간에 놀고있는 모습을 보면 여느 아이들과 다를것 없는 아이 입니다. 실명된 한쪽눈 눈꺼풀을 끌어내리고 다~다~다 쏜살같이 뛰어 다닙니다. 누나들이 학교에서 마치고 돌아올 시간이 되면 좁은 골목길 앞에서  누나들이 오지 않을까? 하는 생각에 골목어귀에서 집앞을 오가며 애타게 기다리는 모습이 여느 아이들과 똑같은 다섯 살 배기 개구쟁이 입니다.

친구 될 만한 동네 아이들이 있어도 우석이 스스로 자기 모습을 의식 하다보니  또래 친구들과 어울리지 못합니다. 골목길 가까이 또래 아이들이 어울려 놀고  있어도 우석이는 다가서지 못합니다. 우석이가 엄마에게 힘 없이 묻는 말 ‘엄마, 나는 왜 친구가 없어? 그러한 우석이 에게는 누나들이 우석이의 유일한 친구 입니다.

생명나눔재단은 7월 19일 부터 약 1개월간 우석이 치료비를 마련키 위해 김해지역 시민,사회단체와 지역 봉사단체, 기업등과 연계하여「개구쟁이 우석이는 친구가 필요 합니다.」슬로건을 걸고 캠페인을 펼치고자 합니다.

남편 없이 세 아이들을 엄마 혼자서 아이들을 힘들게 양육하고 있으며, 우석이를 비롯해서 일가족 모두 힘들게 하루하루 살아가고 있습니다. 경제적 이유로  치료를 제대로 받지 못하고 있는 우석이와 우석이 가정을 우리사회가 작은 힘이  되어 준다면 우석이 가정은 여느 가정처럼 행복하게 살아갈 수 있을것 입니다.

우석이 가정을 사회가 보듬어 낼 수 있도록 시민 여러분의 관심 부탁 드립니다."

생명나눔재단 : http://www.lifeshare.co.kr/

위의 글의 출처 : 생명나눔재단, 생방송 오늘 아침
※ MBC에서 봤는데 방송목록에는 없더군요.  21일자 방송이니 한번 보세요.
오늘 아침 TV를 보다 우석이 이야기를 봤습니다. 한번 들어들가서 보세요.